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カテゴリー別アーカイブ: 筋筋膜性疼痛/MPS
斜頸アップデート
*(e)->(English)
久しぶりの経過報告です。産まれたときには発症していた筋性斜頸とそれに伴う項靭帯付近への恒常的トリガーポイントの発生。前の記事では斜頸の程度が軽いために整形外科医は誰も治療に踏み出さなかったり、痙性斜頸と誤診され、ボトックス注射で嚥下障害を発症して激やせしたりした経験を書いた。今回はそれらに加え更に気付いたことなど述べてゆこうと思う。
•斜頸と貧困な歯科治療が周辺組織を拘縮させたもよう
大阪大学大学院歯学研究科・歯科保存学教室の教授、林美加子氏によれば、歯を削れば削っただけ歯科医に報酬が加算されるのに、予防歯科ではあまり診療報酬を得られない日本の保険制度には問題(e)があるという。なぜなら虫歯を予防することに重きが置かれないからだ。
幼少期から歯医者通いが多かったにも関わらず、歯や歯茎のクリーニング、スケーリング、フッ素散布などの予防歯科を勧められたことも受けたこともなかった。(3医院において) 虫歯になって行くと、決まって私の歯みがきの仕方がいけないといわれ、適当に削り、適当に充填して終わりだった。
1番長くかよっていた歯科医の腕があまり良くなかったらしく、治したはずの歯は四六時中痛んだ。(特に前歯) そのことを訴えても治っているのひとことで終わり。問題の左上の前歯はその後10年近く私を苦しめることとなった。
斜頸そのもの自体は軽度だったのだろう。しかしそれによって患部側の顎の発達がいくばくか阻害されたため歯が入りきらず、左の上下の糸切り歯のひとつ内側の永久歯は斜めに生えてきた。この歯のポジションが治療の難易度を上げたことは間違いない。(のちに私をこの苦しみから救ってくれた名医でさえ治療に1時間以上かかっていた……彼に治療してもらったあとは一度たりとも痛んだことがない)
地元のF歯科医院での治療は、充填が完全に為されておらず、そのために痛み、しみる感じ、が出たと名医に説明された。
問題の前歯は、再充填されるまでは朝も昼も夜も痛み、特に空気にふれるとしみたので、口を閉じていることが多かった。そしてこれが問題だったのである。
先天性の斜頸によって、歯が痛みはじめた時点ですでに、私の口、顎、舌、首周辺の、胸鎖乳突筋以外の骨格筋(広頸筋、顎舌骨筋、舌を動かす筋肉、表情筋など) はすでにある程度拘縮していた。口角を上げずらく、モノが噛みにくかった。そこへ恒常的な歯痛によって口が開けられないとどうなるか？体は代償行動に出る。すなわち正規のポジションよりも右上に顔を向け、頭を前に突き出し、口、顎、首の固まった筋肉を補おうとする。すると首の筋肉や靭帯にかかる負担は正しい姿勢だったときの4倍近くにもなる。
これがトリガーポイント形成のキッカケとなる。更には治療ででこぼこになった歯が噛み合わせを悪くし、噛むことを司る筋肉が退化し拘縮に拍車をかけた。
以上のことを考えあわせると、斜頸単体というよりも、悪い口内環境と重なったことによって、口の内外と周り、顎、首の軟部組織が過度に拘縮し、頭と首を恒常的に無理な姿勢に導き、筋筋膜性疼痛を発症させたと推測する。筋膜性疼痛は以前述べたとおり長く罹患していると中枢神経過敏症をを引き起こし、光や音で痛みを発するようになるどころか耐え難い痛みを発するようになる。これを根本的に治療するには患部にトリガーポイント注射か鍼を刺したり、ストレッチ、マッサージなどで硬結部分を伸ばすだけでなく、トリガーを作った原因、つまり無理な姿勢、非対称な骨格、筋肉への過負荷などを矯正するアプローチが必要となる。
痛み止めには、抗鬱薬やNSAIDsなどが有効のよう。私の場合特にサインバルタとイブ頭痛薬が効きました。
「見えない障害者」「invisible disability」についての考察――スプーン理論とは何か（認知度の低い慢性病患者のために）
長らく「私の斜頚はなぜ診断されないんだ」と騒いできたtinytim。なぜかといえばそれがｍｐｓという慢性疼痛疾患の原因と目されていたからだった。軽度だからと斜頚（筋性）を放置され首のコリ肩の痛みに苦しむひとをたくさんネットでみかけた。私もそのひとりで、とにかく中枢神経の近くにあることも手伝って通常の頭痛どころではない強烈な痛みを十年以上背負ってきた。青春なんてものはなくただ痛みだけがそこにあった。あまりに小さい頃からだったので、そしてｍｐｓは通常の急性の痛みとは違い深くて鈍く時折鋭いという特殊な形態であったこともあって、私はただの頭痛もちと認識していたしされていた。しかしもし私のような状態を経験したら誰でも緊張型頭痛を何とも思わなくなる。足指の捻挫に気付かないくらい痛みに鈍くなる。私は、こういうのはおこがましいかもしれないが、たとえどんな暴力を振るわれようとあの痛みに相当することはないと確信している。おそらくガンの末期の疼痛レベルだと思う。
そういう言語を絶する経験を経てふてぶてしく成長したわけだが、いつまでも親のすねをかじりたくないし、何より痛みへの恐怖にかられて原因さがしをはじめた。トリガーポイントの正確な位置を掴むまでに発症からおよそ１０年を要し、発見された後も対症療法的なトリガーポイント治療になってしまい日常生活を送ることはまだできなかった。日常生活というのは、この場合普通に朝起きて、学校に行って、友だちとだべりながらランチして、部活をして、家に帰って宿題をして寝る、を意味する。その日常生活どころか、十分机につくのさえ苦痛だった。こんな私が高校を卒業できるわけもなく（自分の頭脳レベルより低い学校だったらマシだったかもしれないが同等の高校に入ってしまった時点でまずかった）二年の後半から不登校気味になり始め、三年生で本格的な不登校になった。それでも完全な引きこもりというわけでもなく、痛みを散らすために外出していたりもしたから親には不審がられた。
リューマチ、繊維筋痛症、胃不全麻痺、腸麻痺など、認知度が低く、外から見えにくく、慢性的な（痛みを伴う）病気を抱える人を、英語圏ではスプーニーなどと呼ぶ。これは文字の意味そのままで、スプーン子たち、という意味である。スプーン子たちは、スプーン理論に基づいて開発された呼び名である。スプーン理論（spoon theory)というのはいつだかに頭のよい慢性病患者の一人が考え出したものだ。そのひとは普段から自分がもつ病気の辛さを健常なひとに分かってもらうことに苦労していた。そこでスプーン理論を考え出した。
その人はまず健康な友人にスプーンを数本与えて、「これが今日一日の活動分」と宣言した。そして、友人のあらゆる行動――食事をつくる、食事を片付ける、掃除をする、買い出しにいく、シャワーをあびる、学校の宿題をする……etc――のたびに、相当する分のスプーン（例えばシャワーなら一本、食事の準備なら二本というふうに）を奪い去った。そして、スプーンがなくなると友人はもう何もしてはいけないと言った。あらゆる行動にスプーンの数という制限が加えられた友人は最後には取り乱すことになった。そして、最後にその患者――クリスティーンさんはこう言った。「あなたたち健常者はスプーンを無限に持っている。でも私たち慢性病を抱える者は決まった本数のスプーンしかない。その上、今日使いすぎれば明日の分が足りなくなったりする。私たちの日常はこうも制約されているのだ」
その時、彼女の友人は本当に彼女の辛さを理解したという。
外から見えにくい病気を内部疾患といったりもするが、英語圏ではinvisible disabilityとも呼ばれる。「見えない障害者」だ。私たちインビジブルディスアビリティーは公共交通機関で席を譲ってもらうことができないし、優先席に座れば変な顔をされる。体が辛いと訴えれば、精神的なものだと医者からさえ言われる。でも、私たちはここにいる。ここにいて、周りから怠け者とか言われながら、暗闇の中でもがいている。正確な診断まで何人もの医者を回る人もいる。診察でとんちんかんなことを言われて、最後には「精神的なもの」で終わりのことも多々ある。そういう人が少しでも少なくなることを願って、こういう記事を書いたりしている。私のは、軽度の斜頚によって引き起こされた恒久的なトリガーポイントという特殊なケースだが、人はみんな違っているし、人間の体は摩訶不思議で、現代医学で解明できないことは山ほどあるのだから、引け目を感じたりは一切しない。私は今日も堂々とスプーニーを名乗り、堂々と優先席に座りたいと思う。
診断が困難な斜頚の展望
筋性斜頚というのは生まれつき首の片方の筋肉が繊維・腫瘤化し、患部側に首を傾げ、患部と反対側を向いている状態が恒常化する疾患である。斜頚には大きく分けて先天性と後天性があり、また筋肉が固く線維化する筋性斜頚は、筋肉の硬直を伴わないpostural torticollis,眼性斜頚、先天的な脊椎の変形、周辺組織の炎症、痙性斜頚といった後天性斜頚と区別されなければならない。（Outcome of Surgical Treatment of Congenital Muscular Torticollis–Jack,C.Y.Cheng, MBBS; and S.P.Tang,MD)
筋性斜頚では通常腫瘤が患部の胸鎖乳突筋に最初あらわれ、成長と共に消えていくが、この腫瘤がない場合もあり、その場合と、筋肉の拘縮を認めないpostural torticollisの患者の方が予後がよく、特にpostural torticollisでは手術を必要とするケースはほとんどないという説がある。
原因に関してははっきりしていないが、Dr.C.Y.Chengによれば、難産、局所貧血、静脈の閉塞、胎位の異変、体格や成長の阻害、感染性筋炎、神経系の異常によるものなどが類推されるそう。海外では筋性斜頚の診断がおりた時点で（多くは新生児）理学療法を開始するのが通例だが、日本では放置することになっている。理学療法をしても改善がみられなかった場合は、およそ１－４歳で患部を切断し、筋肉の一部を摘出する手術を行う。
手術は通常電気メスを用いて鎖骨の上２センチ程度の高さで、胸鎖乳突筋の胸骨側の足と、鎖骨側の足を完全に切断し、必要があれば１－２センチ程度筋肉を摘出する。（胸鎖乳突筋は耳の後ろの乳様突起からスタートし、二股に分かれて鎖骨と胸骨で終結する筋肉である。首の中で最も体積の大きい筋肉であり、首の廻旋運動と平衡感覚を主につかさどっている）もしもこの処置で十分でない場合、例えば斜頚の程度がひどかったり、手術時の年齢がいっていたりした場合、上記の処置をした後に乳様突起付着部も切断する。Chengによればかなりひどかったケースにおいて筋肉の全摘出を必要としたらしい。
一般的に予後は、手術時の年齢が上がるほどよくない。手術の適齢期は１－４歳という見解が多い。１２歳を過ぎると斜頚に伴う顔や頭の変形は元に戻らなくなるという研究がある。しかし多くの研究で年齢がいっていたとしても手術は十分に効果的であるとの結論が出ている。顔面の変形は戻らなくても、拘縮による筋肉の慢性痛や見た目の改善に繋がるということだ。手術後はコルセットの着用を１－２ヶ月、活発な理学療法を続けることが筋肉の再癒着を防ぐのに効果的だと多くの研究者はいう。
なぜこういう専門的なことをつらつら書いているかというと、筋性斜頚をきちんと診断できる医師が一向にいないからだ。斜頚は年齢に伴い悪化する場合があるという指摘もあるからそういうケースだったのかもしれないがまずあきらかに首が変な写真があったのに一歳児検診で発見されなかったのがおかしい。親が気付いていたのに病院に連れていかなかったのもおかしい。
小学生のころは無理くりまっすぐにしていて、傍から見て気付かないくらいだったが、成長と共に体が重くなって、中学生頃から慢性的に首と肩と背中が痛み、更に項靭帯にＭＰＳを発症し、そのころから起きていることが辛くなった。学校は休みがちで、高校も後半はほとんど行けずにずっと寝ていた。斜頚で寝たきりになることはないが、斜頚が原因のＭＰＳがかなり酷く、人の話し声さえ痛みに直結するような日々が何年も続いた。ＭＰＳを治療する東京のペインクリニックで、ＭＰＳの原因は斜頚だとはっきり言われたが、そもそも筋肉が原因で痛むという概念が医学界に浸透していないため、整形外科でその痛みを斜頚が引き起こしているので、程度がそんなに酷くなくても治療してほしいといっても首を傾げられて終わった。地元の病院という病院を周り、東京にさえ行ったがほとんどの医者の診断は神経系の異常により斜頚がおこる痙性斜頚で治療法はボツリヌストキシンの注射しかないとのことだった。痙性斜頚は痛みが伴ったり、その日によって硬直具合が違ったりといった特徴がありそのどれにも自分は合致しなかったが、一応ボツリヌスを受けてみた。そして悪化した。嚥下障害を併発して二週間で３キロ体重が落ちた。首の筋肉が悪いと嚥下障害になるというのは東洋医学的見方だが私にはまさにそれがあてはまることをその注射によって再確認した。
というのも、注射は筋肉を柔らかくする成分が入っていて、注射後大体２週間あたりから効いてきて大体３カ月で効果が切れるというものなので、筋肉を弛緩させ、喉元のコントロールがきかなくなった。これは本当の痙性斜頚の人にも現れうる副作用だが、考えてみれば私は、それが当たり前と思って育ってきたから疑問に思わなかったが、生まれてこの方ずっとものが飲み込みにくく、特に液体と固い物が苦手で、飲み込むたびに空気を一緒に嚥下してしまうことが多かった。多いというより何かを呑みこむときは必ず一緒に空気を呑む。意志の力でどうこうできるものではない。唾を飲むときでさえ空気が入るので胃腸は常に膨満していてガスが上からも下からも出放題で、というか出さないとお腹が苦しくなり、それで公共の場ではいつも苦労する。また胃の膨満により、例えば加活動だった日（つまり通学した日だが）、ストレスフルなイベントの後はご飯を受け付けなくなる。それが顕著だったのが筋筋膜性疼痛症候群の治療で東京にしばらく遠征したときで、土地勘がない場所を延々と歩くので非常にお腹が空いて、というかほとんど飢餓状態で何か食べたいのだが胃にガスがたまっていて食べられずにあばらが浮いた。ガスのたまった胃の厄介なところは、体は栄養を欲しているのに胃が膨らんでいるため、ある時点までは空腹感が全くないというところで、空腹感が出たときには時すでに遅し、ほとんど餓えている状態。家から出ずに済むときはいいが、活動するときには、だから細心の注意が必要だ。飲み物は特に多く空気を呑みこんでしまうものなのであまり多く飲めないから、常にカロリックなものを呑むようにして、食べ物もなるべくカロリーがあるものを選ぶ。野菜は生野菜は避けて煮物を、ご飯ではなくパンを食べるようにすると結構いける。
半年前まで非常に酷かったＭＰＳは、腕のいい鍼師の先生の治療とＳＮＲＩサインバルタの服用によりかなり改善し、おかげで斜頚の病院巡りや嚥下障害についての考察がはかどった。
人は生まれ持ったものに疑問を抱かないものだ。特に親が疑問をもたなければなおさら。生まれた時に授かった病気、それに伴うもろもろの症状に成人するまで気付かないなんてことありえないだろうと思っていたがそれが自分だった。私の家庭は、「病気で母親に手間をかけること」がよしとされない場所だった。喘息で咳をすれば体調管理がなっていないとなじられた。そういうなかで一体だれがありのままでいられるだろう。斜頚だったら見たらすぐ分かるはずだ、みんなそう思う。私もそう思っていた。自分は首がまっすぐにできるんだからそうじゃない、いままで誰にも首が曲がっていると指摘されたことがないんだからそんなはずない。でも体はそんなに簡単じゃない。人間はそんなに単純にできてない。私は確かにまっすぐにすることはできた。今もできる。誰にも斜頚と気付かれずに歩くことができる。でもまっすぐに”できる”のと自然にまっすぐなのは決定的に違う。私は首を真っすぐにするためには努力と代償が必要だ。痛みという代償。それが健康な人と病人の違いだ。
自分が自分でいられない場所で育っていつも首をまっすぐにし続けた。夜は必ず右を向いて、左手を上げてねる生活。それが普通だと思っていた。そして痛みの嵐が直撃した。そしてかわいそうな子供は痛みの嵐さえも”普通のこと”皆経験していることだと思い込んだ。毎日が地獄になった。子供は短気になり、怒りっぽくなり、途中で物事を放り投げることが得意になり、そのことでなじられた。しかし誰が予測できただろう。その子供の体の内側にはいつもいつもトゲがあって、それが飽くことなく彼女を苛んでいるのだという事実。その子自身さえ知らなかった。「こんな痛みは大したことない」「みんなこれに耐えている」「あまりうるさく言うと親が嫌がるから言わないでおこう」「医者も多分この問題は解決できない。これはもっと深くて複雑な頭痛だ。ただの頭痛じゃない」
「つらい」
「悲しい」
「逃げ出したい」
「ここから逃げ出したい。どこか遠くへ行きたい。」
人生疲れた。終わらせたい。際限のない苦痛を終わらせたい。
その子供は私。
人生に疲れ切り、老婆のように体を引きずる子供はこの私。
人間関係に疲れて、体に疲れて、人生が真っ暗でどうしようもなかった。その時になぜ生き抜けたかというと食い意地がすごく張っていてこれを食べずには死ねない食べ物リストが膨大だったからだ。私は自分の食に対する欲深さが好きではないがそれ故に生き延びたのではないかと類推している。
どんなことも中途半端な子供を見ると自分を思い出す。その子に巣食っている闇を類推する。
私は病を天からの贈り物と考える。それは私を苦しめたが、私には苦しむに値する要素も、苦しみを乗り越える力もあった。
なぜ多くの医者が、特に筋性斜頚の名医と呼ばれる医者が誤診をするのかこれからつきとめていく。
筋膜性疼痛症候群に使う内服薬メモ2&Happy Rare Disease Day!
–サインバルタ(デュロキセチン塩酸塩,SNRI):これはセロトニン再取り込み阻害薬という抗うつ薬の一種。三環系の抗うつ薬よりも新しく開発され、その副作用も少ない。慢性疼痛疾患の患者にも適用があり、うつ病の治療だけでなく疼痛軽減に利用されるらしい。地元の心療内科に行って、正直に痛みのことを話してみたらこれが効くと思うといってもらった。日本では糖尿病性神経障害とうつ状態にのみ適応とのことだが、アメリカでは繊維筋痛症への適応がある。私がサイトをいろいろ調べた限りでは繊維筋痛症(以下FM)にきく薬が必ずしも筋筋膜性疼痛症候群(以下MPS)にきくわけではなく、逆もまた然りである。たとえば、非ステロイド系消炎鎮痛剤はMPSにはきくがFMには効かない。そういう経緯があってSNRIのサインバルタには懐疑的だったが、調べ直してみると慢性疼痛の治療に様々に応用されているらしく、まあまあ効果があるのかもしれないと思い始めた。しかし使ってみた感じはより症状が悪化した。どうも神経を興奮させる作用があるから、先日のカフェインと同じように中枢神経過敏を引き起こしてしまったのかもしれない。今日20mgを夕方服用したばかりなので長期的に服用すれば何か変わるのかもしれない。しかし薬についてググってみるとかなり薬をやめたときの離脱症状に苦しんでいる人が多いようだ。また減薬に消極的な医師も結構いるもよう。私は処方の際に離脱症状について一切説明がなかったし必然的に減薬のプランへの言及もなかった。つまり薬漬けのルートだ。したがって、これ以上服用を続けるのは好ましくないだろう。早い時点で気づいてよかった。
対して疼痛軽減効果もなかったし、どころかちょっと増したし、減薬のプランがないままこれ以上続けるのはよくない。そして次は、少なくとも繊維筋痛症を取り扱っている病院に行くべきだということがわかった。うつではないのだから服用量も違うかもしれないし、MPSについても知っているかもしれない。
FM、MPSは現代医学から見捨てられた病気といわれている。従来の検査方法で体に異常が出ないからだ。それでも患者は痛い。FMの疼痛レベルは、ひどい人だとガンの末期の痛みと同等といわれている。そういう痛みを抱えながら医者に「異常なし」といわれる苦しみは想像を絶する。私は中学生から自殺企図があり、今もしばしばそれは出る。それは私が精神障害だからではない。それは私が弱いからではない。うつ病だからではない。それは、朝も昼も晩も続く酷い疼痛のせいだ。もし私がうつだったとしても、それは痛みに起因している。うつだから痛い気がするのではない。痛みは私の想像上のものではない。ここにあるのだ。捻挫よりも腱鞘炎よりも緊張型頭痛よりも偏頭痛よりも深くてえぐるような痛みが常に私を苛み続ける。ベッドから起きるのが困難で、もし夕食を作れば風呂諦めなければならないくらいの痛みがいつもずくずくと首と頭を刺す。寝ても覚めてもそれは去って行ってくれない。友達からのメールも返せない。本も読めない。テレビも見れない。携帯もだめ。座っているのも立っているのもだめ。寝ているしかない。ひどい時はそういう痛みが何日か続く。そういう生活で明るく元気な精神でいられる人がいればお目にかかってみたいものだ。
FMMPSなどの認知度の低い疾患はもちろん、世の中には外から見えない病気や障がいを抱えた人がたくさんいる。そして今日は”難病の日” 。認知度の低い疾患やレアな疾患、難病の人たちのための日だ。難病の仲間たち、あとちょっとだけがんばろう！！
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昨日はサインバルタ疼痛を軽減しないって書いたんだけど一晩明けてみたら結構効いてきた。遅効性なのかもしれない。色々ググっていたらMPSでサインバルタ服用してる人がいた。一般的に抗うつ薬はいろいろな慢性疼痛にきくようだ。その他MPSの掲示板では抗てんかん薬を飲んでるひともいた。だからほんとうにきくのか確認と、離脱症状のリサーチが済んだ上で服用しようと思う。一日だけ20mgを服用しやめてみたが離脱症状はなし。しかし長期に渡って服用すれば辞めるのが辛くなるだろう。服用をできるだけ少量にし、医者に減薬のプランを聞いた上でのむのがベスト。医師が減薬に非協力的な場合病院を変えるか市販のカプセルを買って自主的に減薬するのがいいだろう。薬漬けは肝臓や腎臓に負担になるからしようはさいていげんにしたほうがいい。
(サインバルタがMPSの疼痛軽減に役立つかどうかの実験)
ちゃんと効果があるのか試したくて実験し始めた。まず昨日の晩(3/1)からのむのをやめた。離脱症状はなし。(離脱症状:薬をやめる際に出る副作用のこと。サインバルタの場合めまいや頭痛や脳が揺さぶられるような衝撃がすることがあるらしい。幸い一日しか服用しなかったのでそのような症状は出なかった。離脱症候群には適切に服用量を減らして行くことが肝要らしい。これは医師の仕事) 一昨日の夜(2/28/14)飲んだ時は疼痛軽減効果について懐疑的だった。正直気分がどうしようもなく落ち込んで、そちらの理由により飲んだといったほうが正しい。落ち込んだ出来事は斜頸の病院めぐり関係なのだがそれはあとで書くとして割愛する。とにかく飲んだ直後はむしろ痛みが増したがだんだんよくなっていった。NSAIＤのイブに比べて効き目はマイルドな感じ。痛みスケール5-7/10。イブでは全く痛みがない時間があったがそれほどではない。しかし痛みスケール5-7/10というのは十分な効き目だ。あまり無理をしなければ起きて作業ができる。外出しても再起不能にならない。痛みで眠れないこともない。消炎鎮痛剤というのは頓服薬で長期に渡って飲むことを想定されていないから強い。安易に飲み続ければ身体を壊す。(慢性頭痛で痛み止めを飲み続けて痛風になってしまった人を知っている) SNRIのような抗うつ薬ももちろん副作用はある。しかしうつ病というのは慢性病でそれゆえ長期の服用が想定されているからあまり体にダメージを与えないよう作られている。(はず) そういう理由で疼痛抑制に三環系の抗鬱薬を求めていたが、この際SNRIでもききさえすればいい。抗鬱薬にはかわりない。それで本当に効果があるかどうか昨日から実験している。
今日(3/2)になってめきめきと疼痛レベルが7-9/10へ進んだ。買い物に行っただけでほとんどベッドから出られなかった。特に外出の後は、ほとんど我慢できない痛み、疼痛レベルMAXの10へ移行し(野球の硬球が当たったときくらいの痛み) 心身共に憔悴した。今日は寒く雨が降っていたからその影響の可能性もあるから明日まで実験を継続することにした。この疼痛の増加が天候によるものなのかサインバルタをやめたことによるものなのか見極めたい。
(3/3/14,実験2日目)
今日は天気が良かった。やはり天候の影響で昨日より活動した(サインバルタ入手のための精神科で3時間も待った！天気が良くて幸い。雨だったら再起不能でブログの更新もできなかっただろう) にも関わらず疼痛レベル6-8.5/10でぎりぎり9に乗ることなく外出を終えることができた。
個人的に作った疼痛スケールは0-10で、だいたい次のように規定している。
0:痛みが全くなく気分爽快。なんて素晴らしい日なんだ！
1:ちょっと疼くような痛みがあるけど気にならない
2:ちょっと不快だなあ。でも他のことをやってれば忘れる。
3:結構はっきりした痛み。ナイフで手を切ったときみたいな。日常の活動にほとんど支障がない。やりたいことがだいたいできる。就寝時間以外は横にならなくていい。
4:不快感が増してきた。すでにあざになってるところを押されるかんじ。
5:ごまかしようがない痛み。痛みで心拍数が上がるのがわかる。食事、勉強、掃除、買い出しなどは一通りできるがスポーツはできない。就寝時間以外に2-3時間程度横になる必要がある。
6:捻挫、ひどい緊張型頭痛偏頭痛くらい痛い。痛みでイライラする。だれか今すぐこの痛みをどっかにやってくれ！
7:痛みが酷くて気分にまで障がいをきたして感情が揺れ動く。起きている時間の半分から三分の二は布団。
8:この辺りから危険領域。痛みでイライラ、落ち込みが激しい。記憶力と集中力が極度に低下する。(今先の会話の内容を忘れる、知っているはずの単語を忘れる、口調がたどたどしくなる、今日何を食べたか何をしたかを忘れる) 中枢神経過敏も起こってきて光音匂いで痛みが増悪する。外の光、車の音が怖い。
9:ほとんど泣いている。痛くて一日ベッドから出られない。あらゆる光と音を遮断しなければ想像を絶する痛み。痛みで発作的に過食してしまう。絶望感で前が見えない。世の中すべて敵に見える。人に愛想をふりまけなくなり怒っているとおもわれる。ほとんど動けない。トイレにも決心しないと行けない。着替えられない。食事を作れない。ただぼーっと天井を仰ぐだけで一日が終わる。痛みで眠れない(どんなに疲れていようと) この状態が続くと便秘がおこる。
10:MAX。野球の硬球が当たったときあるいは麻酔なしで歯を削るような絶対に我慢できない痛み。頭が真っ白で何も考えられない。心拍数は急上昇して吐き気がする。不整脈もよく起こる。痛みが悪化するのでないたり興奮したりできない。緊張や不安も抱かないよう努力する。神に祈るしかない。誰か助けてくれ！！
昨日と比較すれば明らかに体調はよい。しかしサインバルタ服用時の疼痛スケール5-7/10に比べ、今日は夕方ごろ特に悪化しほとんど10まで進んだ。活動したとはいえ服用時に比べて明らかに痛みが強い。服用時とそうでないときの活動レベルを完全に同じにする実験も今後やらなければならないだろうが、この三日間の簡易実験でサインバルタの疼痛抑制効果がある程度証明されたとおもう。よって本日の夜から再び服用することにした。経過はまた追って書いていこうと思う。
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疼痛抑制に優秀なイブプロフェンの長期服用時のリスクを発見。主に腎臓にダメージがある模様。腎不全、心不全、肝機能障害をもつひと、利尿剤の服用者、高齢者はよりリスクが高い模様。
カフェインと慢性疼痛|過食と慢性疼痛
本日スタバのラテ220mlを摂取したところ、5分以内に疼痛レベルが上がった。前から薄々気づいていたが、カフェインは疼痛を悪化させるようだ。紅茶はほとんど感じたことがないがコーヒーはてきめんにきく。それが理由でブラックはほとんど飲まない。本能的に避けているようだ。
繊維筋痛症や筋筋膜性疼痛症候群などの慢性疼痛疾患は中枢神経過敏症である。これは脳や脊髄が炎症などによって過度に興奮し痛みの信号を通常より多く出してしまう状態のことだ。軟部組織の損傷が長期化したり、または脳の異常などでいくつかの神経回路が興奮状態に陥り、痛みの伝達物質を過剰に放散する。その結果患者は通常は痛みを感じないはずの刺激で痛みを感じたり、同じ刺激でもより多く痛みを感じたりする。これを痛みの閾値が下がった状態という。
痛みというのは本来生きていくのに欠かせないものでだからなのか、他の、臭いなどの刺激が長く続くと人間は慣れるのに、痛みはそうではなく、損傷が長期化するとむしろ悪化する。歯を麻酔なしで削ったときくらいの痛みを常に発するようになる。こうなるともはや生きるための痛みというより痛みに生きることを阻害されている状況だ。
中枢神経過敏症(central sensitization syndrome )の原因はさまざまだが、かかると主に、光や音や臭いや精神的興奮、緊張などによって痛みが増加する。また中枢神経を興奮させるカフェインもよくないようだ。繊維筋痛症の患者はカフェインの摂取を控えるよう勧めているサイトがいくつもある。私は自分の経験から筋筋膜性疼痛患者にもコーヒーの摂取量を減らすことを勧めたい。
追記:中枢神経過敏症という概念は日本ではまだあまり一般的ではないようなので気力と体力があれば英語でGoogleることを勧める。痛みでそれどこじゃないと思うけど、、、
(血糖と慢性疼痛)
私は元々甘党だが前から、痛みが酷くなると特に菓子やパンなどをなぜ発作的に欲しくなるのか、プラスそれらを食べた後しばらく(症状によって回復はまちまちだが数十秒から一時間の間)痛みが緩和されるのか疑問に思ってきた。痛みがひどいと過食症状が現れることは前にも書いたがずっと疑問だった。今回痛みにサインバルタがよく効いたのでその作用を調べてみると体内のセロトニンという快楽物質の濃度を高める作用があるとのことだった。そこでセロトニンがどのような活動をしているときに自然分泌されるかを調べてみた。するとバナナや炭水化物を食べると血糖値が上昇しそれに伴ってセロトニンが放出されるということだった。謎が解けた。無意識にセロトニンレベルを上げて疼痛を軽減させようとしていたわけだ。他に病名も知らないころ試していたのは、じわじわ泣くことだった。じわじわ泣くというのも重要で大泣きすると痛みが悪化するので感動して静かに涙を流す感じがよかった。ゆえにちょっとした事で泣けるようになった。
涙は食べ物ほど効かなかったがそれなりに痛みを軽減したので今後これらとセロトニンの関係についても調べていきたい。ちなみになぜ抗うつ薬のようなセロトニン濃度を上げる薬がFMやCMPなどの慢性疼痛に効くのかはっきりとはわかっていないが効くという報告が多々あるのでアメリカなどで疼痛疾患全般に適応があるとのこと。
見ることが許される性、許されない性、そして疾患を考える
考えがまとまり切らないし、あまり他でそういう研究やデータを聞いたことがないので書き散らしになっちゃうかもだけど、これまでの経験や観察から帰納的に性差別と慢性疾患(特に斜頸)について考えついたことを述べてみる。
この社会において、前提として、”頭が高い”という言葉でもわかるように、一般に目下のものが目上のものをまじまじと見るのは失礼とされている。また、他人をしっかり見ることも失礼とされているので、例えば電車など人が密集する空間においては、人は互いに目が合わないように気をつけている。これは男女ともいえることだが、街を歩いていれば、男性が比較的胸を張って周囲を見渡しながらまた睥睨しながら歩いているのに対し女性はうつむきがちに歩いているのが分かるだろう。これは電車などでもそうで、一般に男性は女性を見つめることを許され、女性は男性を見ることを許されていない。男性同士がどうなっているのかは知らないが、女性同士は私の経験からいくと目線があっても威嚇されたりすることはない。つまり女性が女性を見ることはこの社会においては問題にされない。なぜ私が、女性から男性への視線が社会規範を逸脱したものと考えるかは、もし私が男性の目を直視すれば、唸られたり、舌打ちされたり、攻撃的なボディランゲージで接近されたりといった威嚇をこれまでに数え切れないほどされてきたからである。私はこれについて語る女性にあったことがないが、少なくともこういう経験によって、私は電車、路上、ショッピングモール、海水浴場といった自宅とトイレ以外の全ての公共の場において常に男性を見ないように、注意を引かないようにする努力を強いられてきた。暴力を示唆するような威嚇をされたら誰だってこわいしそれを避ける努力をするようになるものである。
男性は常に女性を観察してよい。しかし逆は許されない。この社会に生きてきて、思春期に入ってほとんど最初に知ったことがこれである。これは大変息苦しく不自由な慣習で、せっかく外に出ても視線をいちいち気にしなければならないので楽しみも半減するというものだ。ビルのイルミネーションを楽しもうにも視線の先に男性がいたらできない。どのくらいの女性がこれを感じているかは知らないが、みんなうつむきがちに歩いているんだからこの慣習はわかっているのだろう。
言うまでもなくこういった慣習は有害だ。女性の自尊心を削るといういみでも有害だし、病気、特に斜頸の観点から見てもそうだ。
ググればたくさん写真が出てくるが斜頸というのは単に首が曲がる病気ではなく横に向く病気である。左の首が悪ければ顔は右を向く。酷いと90度近く廻って固定される。こういう首を持った私に降りかかるのは、悪態と脅しの嵐だ。女性からはされたことがないが反対の性からはよく受けた。だから私は必死に首を矯正した。いつも踏ん張って曲がらないように注意した。いつしかそれは習い性になって、自分の首がおかしいことに自分でも気づかなくなった。患部に痛みがなかったから長い間先天性疾患だとも気づかなかった。そうして私は筋筋膜性疼痛を発症した。終わることなく首の奥が痛み続け、その痛みは頭にも波及した。ただの痛みではない。光や音でさえ悪化し、何年もベッドから出られないようなすさまじい痛み。痛くて眠ることも風呂に入ることも外出することもできなかった。筋筋膜性疼痛症候群というのは一般にトリガーポイントブロックという注射で治療可能なはずである。それをしに上京もした。にも関わらず一向に回復しなかった。したとしても一時的なもので、日常生活ができるようにはならなかった。なぜかというと、第一にトリガーポイントの場所が脳幹の近くすぎて正しい位置に注射ができなかった。そして斜頸のせいで常に筋肉が圧迫されつづけトリガーポイントを形成し続けたからだ。斜頸を無理に矯正しているときだけ筋筋膜性疼痛が出ることに気づいたのはごく最近だ。つまり傍目から見たらまっすぐには見えても実際にはねじれていて、とてもストレートな状態ではなく、そのひずみがトリガーポイントとなって、私を夜も昼も10年以上にわたって苦しめ続けたわけだ。私の比較的がっちりした体型もあったのかもしれないが、斜頸を疑って病院に行っても、その”矯正”のせいで何度も何度も誤診されて苦しんだ。斜頸だという診断が降りず苦しんだ。ほとんど無意識下で、首まっすぐにしなければいけないという思い込みが強くあって、それを取り除くまでに非常に時間がかかった。力を抜いてみれば、私の首はほぼ真横を向き、倒れている。誰が見ても一発で変だと思う。私は四六時中力を入れていなければならない生活と疼痛から解放されて、見た目はひどいかもしれないが、とても安堵した。同時に、ここまで私の首を抑圧してきたものの要因のひとつに、”視線の社会規範”つまり”女性が男性を見ることは許されない”といったものがあることに気づいた。男性の人口が全人口の10%程度ならさほど気にせず素直に首が曲げられただろうが、人口の半分は男性だし、道を歩いているのは男性のほうが働きに出ていたりで多い。彼らの視線を避けるためには真下を見ているしかない。まっすぐに前を見ることはおろか、横を見たら確実に何か言われる。だから私は無理をしてでも首を”矯正”していた。そしてそれが結果として慢性疼痛疾患を引き起こした。
斜頸は珍しい病気だし大抵は幼児期に解決する。だから私みたいな経験をもつ女性はほとんどいないと思う。けれども、もし私の経験がだれかの助けに少しでもなればいいなと思う。
筋筋膜性疼痛に使用する薬メモ
筋筋膜性疼痛症候群は英語で、”Chronic myofascial pain” “myofascial pain syndrome” と表現される。トリガーポイントブロック注射や鍼やフィジカルセラピーが一般的な治療法だが自分の場合はトリガーポイント形成の位置が脳幹近くで注射ができず、鍼もリスクがあるため薬物療法はどんなものがあるか調べようと思った。明らかに斜頸によってトリガーポイントが形成され続けているので斜頸を治せばしつこく深く鋭く酷い痛みも治るだろうと思う。しかし手術までの期間あまりに痛みが酷いので麻薬でもなんでもいいから中枢過敏を抑制して疼痛を軽減する薬はないかとググっている。(中枢過敏症は多くの疼痛疾患で起こる中枢神経の過度な反応で、これが起こるとごくわずかな刺激が飛び上がるほど痛いものになったり、痛みが増幅したりする)
今のところペインクリニックでもらった筋弛緩剤は使いたくないので他の選択肢を見ていた。調べていると三環系の抗うつ薬がいいように思える。かつて繊維筋痛症友の会代表をつとめる橋本裕子さんの手記「そうまでして生きるわけ」を読んだ時、彼女はそれでかなりよくなったといっていた。
筋筋膜性疼痛症候群と繊維筋痛症はかなり症状が似ているところがあって、治療に使う薬もオーバーラップしている。要するにfmもcmpも中枢過敏症であることには変わらないのだから、それを抑制する薬を飲めばいいだけだ。すると抗うつ薬か非ステロイド系消炎鎮痛剤というのがどうも一般的なようだ。(欧米では) まず地元にmpsを知っている医者はいないから、うつ病のフリをして抗うつ薬をゲットするか、個人輸入か、上京するかの三択になりそうだ……
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-筋筋膜性疼痛症候群の治療に使われる薬:アミトリプチリン(ウィキ)、ドキセピン、ノルトリプチン(ウィキ)などの三環系抗鬱薬、Aleve(日本での市販はされていない。医師が処方するトリキサンと同じ薬らしい)、イブプロフェン系のAdvil(アメリカで市販。日本ではイブとして市販され、医師がブルフェンとして処方)、モートリンなどの非ステロイド系消炎鎮痛剤。
Medications: Common drugs for MPS include nonsteroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs) such as Aleve (naproxen) or ibuprofen-based drugs like Advil and Motrin, and tricyclic antidepressants such as amitriptyline, doxepin, and nortriptyline
-中枢神経過敏症(mps、fm、etc)への治療にも抗鬱薬が使われるらしい
Treatments for chronic pain syndromes that involve central sensitization typically target the central nervous system or the inflammation that corresponds with central sensitization. These are antidepressants and anticonvulsant medications, and cognitive behavioral therapy. While usually not considered to target the central nervous system, regular mild aerobic exercise alters structures in the central nervous system and leads to reductions in the pain of many conditions that are mediated by central sensitization. As such, mild aerobic exercise is used to treat chronic pain syndromes marked by central sensitization. Non-steroidal anti-inflammatories are used for the inflammation associated with central sensitization.
-こちらには非ステロイド系消炎鎮痛剤を使うという表記
How is CMP treated?
Treatment options might include:Physical therapy — A therapy program includes stretching, postural and strengthening exercises.
Medicine — Non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs), such as ibuprofen and naproxen, might be used to help reduce pain.
Massage therapy — Therapeutic massage can loosen tight muscles and relieve cramping or spasms.
Injections — This involves injecting a pain medicine (local anesthetic) directly into the trigger points.
It is also important to address any factors — such as poor posture, workplace ergonomics, or mechanical problems — that might be contributing to CMP pain.
-ウィキでは抗鬱薬(SNRIs),リリカ(プレガバリン),筋弛緩剤を使うと表記(ただし要出典)
Three different types of drugs are used to treat myofascial pain: anti-depressants (primarily SNRIs), anticonvulsants such as pregabalin (Lyrica), and muscle relaxants such as Baclofen.
–この論文によればNSAID や筋弛緩剤がMPSにきくと証明はされていないらしい……わからなくなってきた……人によるのかも。
-live strong.comというサイトにも、MPS/CMPの治療に三環系の抗うつ薬を使うという表記
Antidepressants
Antidepressants may help to relieve myofascial pain syndrome, according to MayoClinic.com. Specifically, a doctor may prescribe a tricyclic antidepressant medication to ease symptoms. Tricyclic antidepressant include drugs such as, Elavil. Serious side effects of this medication include irregular heartbeat, chest pain, numbness or weakness, headache, confusion, hallucinations, restless muscle movements, skin rash or easy bruising, states Drugs.com. A patient experiencing serious side effects should immediately stop taking the medications and seek immediate medical treatment.
ーウィキによればノルトリプチリンという三環系抗うつ薬は、全般的な慢性疼痛の治療に使われるそう。その際は副作用を抑えるため寝る前一回10mgの服用から始めるそう。
For its off-label use for migraine and headache prophylaxis and treating chronic pain treatment is started at very low 10 mg once at night to minimize side-effects. The dose is then increased every two weeks if required to a maximum of 150 mg.
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ウィキによれば、三環系抗うつ薬はうつ病の治療の第一選択薬には、その強い副作用とオーバードーズ時の有毒性の高さからされないらしい。
Although it is rarely used as a first-line antidepressant nowadays due to its high degree of toxicity in overdose and generally poorer tolerability than the newer antidepressants such as the selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) and serotonin-norepinephrine reuptake inhibitors (SNRIs).[6]
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(私の場合:10年以上筋膜性疼痛症候群に罹患)
-NSAID 系のスグナIB(成分:イブプロフェン150mg、無水カフェイン80mg、アリルイソプロピルアセチル尿素60mg/2錠,その他添加物|使用量:十五歳以上-一回二錠を一日三回まで、十五歳未満-服用不可|東和製薬株式会社)
イブA錠と成分は全く同じだが安い。アスピリン系の頭痛薬より筋筋膜性疼痛に効いた。初めは少なめから始めようと思って本日二月二十日の14:00頃1錠のみ、効き目が三十分後くらいから現れ、疼痛が目に見えて軽減。通常時の痛みを10とすると6-7に緩和。効き目が16時頃から減少し始め、五時半ごろまで緩やかに続く。その後6:00-11:00に最も効力を発揮し、疼痛が0-3へ。夜はこれまでにないほど眠れた。翌日の昼になっても痛みレベルがMAX10に比べ5-7。イブプロフェン75mgで半日以上の疼痛の軽減に成功した。多少の眠気と体のだるさ、関節の若干の痛み以外に副作用はなし。慢性疾患用の薬ではないので一週間以上続けて飲むことは好ましくないと思われる。週に二、三回くらいの服用が限度だろう。痛みに耐えられないときに頓服薬として飲むには、他の痛み止めよりも頭抜けてMPS(筋筋膜性疼痛)に効くようだ。
補足:中枢神経過敏の疼痛抑制によく効くのがイブプロフェンという成分のみなので、Advilなどのようなそれのみの薬の方がより副作用が少なく使用できると思われる。また、どんな薬も耐性ができてくるので、今後は一回目ほど効くことはないだろうと思われる。
私の身長など:157/50.5kg/女/
-痛みスケールの記録
2/20/2014
pm2:00 服用/痛みレベル10(0-10とする)
pm2:30 薬が効き始めた実感/8
3:00 若干の不快感や息苦しさ/5
4:00-5:00/7
5:00-8:00/4-6
8:00-9:00 かなり痛みがとれ、ぼんやりとしている/2-3
9:00-11:30 最も効き目が強い/0-1
11:30- 薬が切れ始める/5-6
2/21
-14:00/5-7
、、、この後22日まで痛み5-7をキープ
補足: 2:00-4:00の間痛みが半減し、5:00頃一度揺り返しがきて、その後6:00-11:00までほぼ痛みゼロが続いた。11:30を過ぎたあたりから痛みレベルが再び上がってきて5-6となる。服用している間外出はしていない。前半は痛みの再発を恐れいつも通りベッドにいた。後半は少し活動した。痛みが消失した時点でかなり感情の揺れ動きがあり、軽いパニック発作、落ち込みがあった。痛みの急激な喪失にかなり戸惑ったと思われる。将来に悲観的になったり、人への信頼感がなくなったりして憂鬱になった。たとえいい方の変化でも、急激に体調が変わるというのはかなり精神を不安定にするとわかった。なにより、薬が切れたときには再び今まで通りの痛みと共に生きなければならないという絶望感による落ち込みが大きかった。一度天国を知って地獄に戻る方が地獄にずっといるより辛い。次はどの位で耐性が形成されるのかを見て行きたい。
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–イブ(イブプロフェン75mg/錠,その他添加物):純粋なイブプロフェンのみのバージョンを発見。多分ツルハドラッグで入手。スグナと同様よくきいた。服用回数が多いようならこちらのほうが筋筋膜性疼痛にはベター。繊維筋痛症には効かないらしい。またリューマチ性関節炎の治療にも使うらしい。余談だがちょっと患っていた関節痛もこの薬でよくなった。一錠で2-3日疼痛が半減した。
筋性斜頸の診断への疑問
Image By Wallyir
今回は自分の経験を交えて”筋性斜頸に対するこの国の小児整形外科/整形外科の姿勢”について記事にしたいと思う。
私は、難産で生まれた。出生時から首は右に回旋して左に倒れていた。物心つく頃から首に違和感があり、放っておくと右を向いてしまうのに気づいていたが、必死に真っ直ぐにして生きてきた。真っ直ぐといってもはたからみれば何となくそうなっているだけで、常に右足で踏ん張り、左肩は上がり、頭の中心線はずれている、不均衡な状態だった。子供心に覚えているのは、水泳で、クロールの左側呼吸が極端にやりにくいこと、左肩が常に上がっていたこと、首をよく寝違えたことだった。成人するまで、筋性斜頸という病名も知らなかった。気づいた経緯は今回は割愛するが、私はここで疑問を抱いた。私の斜頸はなぜここまで放置されてきたのだろうか。私はネグレクトされていたわけではないし、乳幼児期に健診にも行っている。そこで考えられるのは、医師が見落としたか、気づいたとしても大したことはない、治療を要するものではないと判断し、親に告げなかったかだ。小児整形外科における斜頸の扱いは、欧米に比べるとかなり適当で、治療の基本のガイドラインもないのではないかと推測される。筋性斜頸の子供を持った親は、ほとんどの子供が一歳までに”自然に” 治るといわれるか、良くても” 子供を枕の間に挟んで寝かせること” や” おもちゃを子供の悪い方の側の首に持ってきて首をストレッチさせること” を指示されるだけのようだ。病院のホームページや、投稿された体験談の多くが、小児整形外科医が”保存療法” を現段階でスタンダードの治療としているということを示唆していた。そして、良くならなければ手術に踏み切るという方針であるが、手術の時期は、1-4,5歳が最適という意見が多かった。
これに対し、私が今までに目を通した英語の先天性筋性斜頸の論文の全てにおいて( 書かれた国は、欧米からインド、トルコ、中国まで様々)、また英語のサイトのほとんどにおいて、筋性斜頸児への早期の理学療法の適用が必須とされている。週三回程度の頻度で、専門家による胸鎖乳突筋のストレッチを行い、それにどうしても反応しなかった患者のみが一歳前後で筋の切離手術を受けることになっている模様だった。切離手術後のコルセット装着や、理学療法も当然必須だ。なぜ日本の医療現場が理学療法を取り入れていないのかは疑問である。
自分の場合を振り返ってみると、おそらく小児科医が斜頸についてよく知らなかったのだと思う。そうでなければ診断があった時点で小児整形外科に回され、保存療法だったにしろよくならなければ手術を勧められたはずだからだ。それがなかったこと、そしてネットにおける筋性斜頸への言及の少なさ( 小児整形外科のホームページでさえほとんど言及がなく、理学療法も実施されず、手術部位ーー固くなった胸鎖乳突筋を一箇所切離するのか二箇所なのか、乳様突起の側を切るのか胸骨側を切るのか両方なのかーーについての詳しい情報もなく、何歳で手術に踏み切るのかの見解も医師によって違い、術後の首のコルセット着用期間も医師によって違い、術後の理学療法やリハビリについてはほとんど言及されていない) 、また、いくつかの投稿された体験談( 子供のころ手術したのに治らなかった、手術に踏み切るかどうかの基準が医師によって違う[ 成人の、放置された筋性斜頸の場合］) から、私は、日本においては、先天性筋性斜頸の研究が進んでおらず、統一した見解も治療方法もなく、欧米では効果的とされている理学療法(術前および術後の) も実施されていないこと、おそらく斜頸児専門の理学療法士もほとんどいないだろうという推論に至った。だからこそ、私の先天性疾患は二十年以上に渡り見過ごされてきたのだ。そして、子供の時分の私に、”私の首がおかしいのは、自分の性格が悪いからだ” と自分を責めさせ、長期に渡る首への負担によってとんでもない痛みを引き起こす、筋筋膜性疼痛を引き起こし、最終的に30分机に座ることさえ難しくさせ、不登校にさせ、私のキャリアを破壊した。
ホームページを開いている整形外科医の中には、先天性筋性斜頸は、”命には関わらないから” 放っておいてもよい/治療するかどうかは患者の親に一任してよい、と主張している方や、斜頸を放置していたことによる副作用で、患者の顔面や頭部が変形することに関して、” 大したことはなく、大人になれば目立たなくなる。斜頸での変形で困ったという患者の話は聞いたことがない” と言う方がいる。しかし、私の場合は、放置された筋性斜頸によって幼少期から顔面に対するコンプレックスを抱えー”なぜ自分はこんなに醜いのだろう、といつも思って何事にも積極的に取り組めなかったり、常に写真を撮られることが嫌だったり、顔でからかわれたことによる対人恐怖が、小学生のうちからあったりした” 、また、周りから誤解をされたりー”小学生のとき、無意識に傾いてしまう首のために頭の重みを支えるのが難しく、頬杖をついていたら、担任から「頬杖つくなんて生意気だ」みたいなことを言われて、ショックを受けたことなど” 、慢性の極度の肩凝り頭痛背中痛、そして恐らくは体の不均衡による片側の股関節痛( 長時間立っていると痛くなる。限度を過ぎると立ち上がるのが困難なほどの激痛。先天性臼蓋形成不全があるが、両脚なので、この、片側だけの痛みとは恐らく関係がないと思われる) 、首の動きの制限、筋筋膜性疼痛症候群の発症( 証明はされていないが、多くの筋筋膜性疼痛の医学書において、筋肉骨格系の非対称、不均衡、奇形と筋筋膜性疼痛の関連性が示唆されており、筋性斜頸は首の胸鎖乳突筋の片側が悪くなる、筋肉の非対称を形成する病気である。何より自分自身の経験から、斜頸と筋筋膜性疼痛は密接に関連があると確信している) 、噛み合わせの悪さによる食事の困難さ( 歯並びというよりも、左右で歯の高さが違う。これは斜頸を放置したことにより顔面の変形が進んだ結果であるーー悪い方の筋肉の側の目、耳、口の位置が下がり、鼻筋が悪い側に曲がり、悪くない方の筋肉の側の側頭部がペチャンコになる( 頭蓋骨の形成期に長時間アタマを片側に傾け、別の側に回旋してー左側の胸鎖乳突筋が悪ければ、首を左側に傾け、右方向又は右斜め上方向を常に見ているーー) 、体幹筋(胸鎖乳突筋は平衡感覚を司る体幹筋のひとつ) の負傷によるバランス感覚の悪さ( ボールを真っ直ぐに投げられない、バレーボールのサーブをいつもミスするーー体育でバレーボールがあった人なら、その後クラスメイトがどのような眼差しを私に向けたか分かるだろう。”足手まとい”だーー、平行棒ができない、マット競技で真っ直ぐ転がれない、真っ直ぐに泳げずプールのコース内で人と衝突する、水泳で左呼吸でクロールを泳げと言われてもできない、道で擦れ違う人との距離感をうまくつかめずぶつかりそうになる、股関節が酷く痛んだり、筋筋膜性疼痛で頭が割れるようだったりして運動不足及び足にうまく体重がかからないため、腸の蠕動運動を促さず慢性的に酷いーー一週間近く出ないこともザラなーー便秘、など、首を必死に真っ直ぐにしてもこれだけの弊害を抱え、加えてナチュラルな姿勢のときにはーーつまり顔がほとんど右を向いて左に傾いている状態のときはーー、機能上は前が見れないため信号が確認できない、左からくる人や車を認識できない、人と目を合わせて喋れない( 文字通り顔が横を向いているため) 、傾いている方の腹部にガスが溜まり酷い便秘になる( 一日それで苦しんだ。夜の二時まで)、対人関係上は、公共交通機関がストレスになる(狭い空間のため、例えば着席したときに右隣の人をまじまじと見ている姿勢になってしまい、悪態をつかれたり舌打ちをされたりしてしまったり、相手に居心地の悪い思いをさせてしまう【相手を見ることが失礼という社会的認識がある傾向の社会においては】) 、外出もストレスになる(奇異の目で見られたり、右側を歩く人を凝視するような格好になってしまうことなど) 、などを抱えて生きてきた。斜頸は文字通り人生を破壊した。これが、” 大したことがない” ことだろうか？私にとっては十分に重い、生まれながらに与えられた十字架だった。ネットの体験談などを読んでみても、斜頸によって社会生活の中で、苦い思いを持っている方がたくさんいるようだった。特に大人になってもなお斜頸を患っているという方のほとんどは、学校や会社などで、からかわれたり、そのことでいじめられたりといった経験があるように見受けられた。このように、筋性斜頸という病は、首の回旋と湾曲を伴い、外見を大きく変化させてしまうという、その特徴において、患者を非常に苦しめ、社会生活を困難にすることがある。特に社会的認知が進んでいない社会においては、病気とすら認識されない可能性もある。私が生まれてから四半世紀、自分でさえ自分自身がもっているそれの存在を知らなかったことを鑑みてみても、また、ネットでの、周囲の無理解によってからかわれた、ひどい言葉を投げ付けられて辛い思いをした、などの書き込みをみても、この社会において斜頸への認知度が低いのは予想されることであり、それは、医療現場においても進んだ討議と研究が行われていないことも示唆しているから、ひとたび”筋性斜頸” なるものを出生の時点で神か、それに似た何かに与えられてしまうというのは、この社会においては非常にハンデとなると思う。機能的にも審美的にも、患者に苦痛をもたらすのが斜頸であると私は当事者として思う。そして、そのような人生の困難に晒される患者ーー肉体的にも精神的にもーーを減らすために、更なる研究や、社会への啓蒙を、この社会は行なってゆくべきだと思う。
痛みと共に(日記)/I am stronger than who I was
こんばんは。いかがお過ごしでしょうか？私の地域は、風は強いものの、比較的暖かな日でした。
さて、慢性疼痛を抱える方なら分かるかとおもいますが、忙しくなったり寝不足になったりすると、痛みが悪化することがよくあります。ここ最近例になく忙しかったからか、一昨日あたりから悪夢のような痛みが続いています。寝るのにも支障が出て、昨日は3時まで眠れませんでした。痛む箇所は頭なのですが、普通の頭痛のような生易しいものではなく、寝ても回復しません。きりで頭蓋骨の中から抉られる感じの痛みです。筋筋膜性疼痛症候群という病気で、一般の緊張型頭痛などとはタチが違う痛みです。私は緊張型頭痛ももっていますが、それをほとんど痛いと感じたことがないくらい、痛みの閾値が上がってしまうくらい激烈な痛みです。私の場合はトリガーポイントという筋肉の悪い部分が、手が届かない部分にあるので、この痛みを和らげるためには鍼をうつしかありません。とにかく痛いです。体調が悪いと気分も落ちるしきついです。とにかく横になっているしかないので休みます。痛いよーー！
Hi, guys! What’s up?? This winter is colder than last year, right? At least, in my area, it has been extremely cold.
As you know, a patient who has chronic pain syndrome( such as fibromyalgia , joint pain, myofascial pain syndrome) could often being affected by climate. Especially , cold and/or wet weather is considered to be harmful for them. Hence, during winter period, I have to be very careful not to be exposed to cold , wild wind too long. And should be careful to wear adequate clothes, a scarf to avoid to being getting worse. I assume I have tried to pay enough attention to protect myself from being getting worse, but I was too busy to do that. Finally, now, I became sick, and impossible to get out of bed. I cannot even sit for a half hour due to extreme headache and neck pain, which is persistent and, caused by active trigger point, which is taut band during the muscle, producing intense hurtings.
Any of you, who have experienced chronic, deep ache ,might be familiar with tha fact that it– chronic severe discomfort can destroy all of your life , including career, relationships with relatives or close friends, and finally, your soul. I guess our souls are basically, full of joys, hopes for future, happiness with relationships with others, and comfort for loving someone, loved by someone. When bad things come, suddenly, you lose everything. Everything you wanted, you wanted to be, is gone and never come back. When you realized it, you might be depressed, feel like completely lonely, and lose hopes. When I was diagnosed to be myofascial pain syndrome, which is muscle related chronic pain disease similar to fibromyalgia , I was depressed, angry and full of anxiety for life. No one knows exact cause of it, no treatment ,which can completely cure it , available. No one could tell me when I was going to be able to get back to ” a normal life”.
Time by time, my depression was getting worse, even as I was getting suicidal thought. In this point, everyday is fight against ahes, anxiety, and suicidal thoughts. I did not have positive feelings, nor optimistic aspect. Then , one day, it turned out. Through some mind process, I have finally decided to accept all of my life, including my, sensitive, often-go-to-hospital, weak body. Before that, I have sometimes blamed my mum has given me such sensitive body. Now I realized that this, painful life is my destiny. Of corse I have been getting appropriate treatment to minimize discomfort around neck and head. But I do not know if i was getting better. But now, I am mostly positive and everyday, I’m seeking something good things but negative one.
I am stronger than I was used to be:)
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