先日何気無く呟いたツイートhttps://twitter.com/sayakafromrice/status/420537073662050304 https://twitter.com/sayakafromrice/status/420537313236488192 https://twitter.com/sayakafromrice/status/420538155398225920 が(私にしては)反響を呼び、鬼のようにリツイートされました。そのため、身ばれしそうな記事を一旦下げることにしました。これから自立できた暁には再掲載しようと思っていますが、家族とのしがらみがあるうちはリスクを冒すべきではないと判断したためです。そのため、もし「筋痛症」や「先天性筋性斜頸」についての私のいくつかの下ろしてしまった記事をご覧になりたい場合は御手数ですがブログの”繊維筋痛症/筋筋膜性疼痛症候群”のカテゴリに入っているいずれかの記事のコメント欄までご一報くださいませ。閲覧パスワードをお教えします。どうぞよろしくお願い致します。
Tiny Timの書庫
Writing about gender, sex discrimination, lgbtq, health(CMT/MPS)/性差別、ｌｇｂｔｑ、病気について思うこと．．．．．．Header by LukeDavison:http://www.morguefile.com/creative/LukeDavison
Tiny Timの書庫 
はじめまして。ゆみと申します。ブログを拝見させていただきました。
私も先天性筋性斜頸で子供のころから辛い思いをしてきました。今はもう４０代後半です。
このブログのように、自然に人と目が合わすことが出来なく、対人恐怖症になり自尊心を持てずに過ごしてきました。
ひどい頭痛と首の痛み。精神的にも肉体的にもなんとか耐えて生きています。
読んでいて本当に私の思いを語っているかのようでした。
今日も整形外科へ行き、ブロック注射をしてもらい、診察の際筋性斜頸のことを言いましたが、やはり軽くあしらわれるような感じでした。
なかなか筋性斜頸を理解してくださる先生を見つけるのは難しいと思います。
ネットで調べ名古屋の西日本NTT東海病院というところに行こうと思っています。
私の住んでいるところからは遠いのですが、成人の筋性斜頸の論文を書かれているとのこと少しでも期待を持ち行ってみようと思います。
もう１０数年前になりますが、筋性斜頸の手術をしました。
術後は少し首の傾きもましになり、頭痛や肩こりもほんの少しだけましになりました。
ですが、期間が経つともとに戻ってきたみたいです。
Tiny Timさんはこれからどのように戦っていきますか？
このブログを書いていただいて本当にありがとうございます。
私たちが少しでも幸せになれますように。
記事を引き続き読みたいです。
よろしくお願いいたします。
はじめまして、さやかと申します。返信非常に遅くなり大変申し訳ありません。
斜頚に関しては、病院という病院を回ってしまったため、地元ではもう残っている先生がいません。
斜頚といっても色々なタイプがあるように思います。私は典型的に常時傾いているというほどではないのですが、表面近くの筋肉（広頸筋？）の突っ張りがひどく、患部側の口の端が下に引っ張られてへの字のようになってしまいます。への字具合も日によって違います。病院巡りの当初は、口の状態がさほど重要なこととは思わず、また頸を前に突き出すと解消するので医者に言わずにいましたが、今になって思うとそれが大事だったのかもしれません。いずれにせよ、成人の治療例は少ないようですし、下手にメスを入れるより様子を見た方がいいかと思い今はどこにも通院していません。手術もしていません。斜頚によって引き起こされていた筋筋膜性疼痛の方が、サインバルタという抗鬱薬で生活できるくらいまでよくなったので、慢性的な肩コリとか頭痛とかには目をつぶっています。
最近は筋肉の可塑性についての論文なども読み、（骨格筋の構造・機能と可塑性 Richard L Lieber著、望月久監訳）筋肉や腱が思いのほか柔軟性があり、日々伸ばしてやっていると長さが伸びるということも知りました。斜頚に当てはまるかどうかは分かりませんが、とにかくいつもネックウォーマーをして冷やさないようにしていたところ、少し良くなったような気がします。
斜頚は本当に周りの偏見と闘わなくてはない病気だと思います。ゆくゆくは斜頚の会などを作って悩みのある人同士繋がりをもてたらな、などと思っております。ＮＴＴ東海病院はいかがでしたか？もしよろしければ教えてください。
さやかより